(專題)專家籲引導降恐懼積極面對死亡

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  第二屆「從預設醫療指示看臨終關懷研討會」,邀請9位專家學者及相關領域工作人員,從社會政策、家庭、個人3個維度,對預設醫療指示的普及與澳門未來就晚期質素保障提出見解和建議。

  立法議員施家倫從自身10多年投身社會服務經歷的角度出發,以《對澳門臨終關懷的推行和建議》為題分享心得。根據人口普查,全澳65歲以上老人8.2萬人,佔全澳人口一成二,已經非常接近深度老齡化定義,可以預見澳門老齡化深度加速的情況下,需要政府、社會、個人做好應對。目前鏡湖醫院康寧中心有35張病床,山頂醫院有31張癌症晚期紓緩病床,但在法律層面,澳門仍是空白,導致對推廣造成一定障礙。他認為,除在社會上建立長幼有序、家人關懷的氛圍,加快對預設醫療指示的認識,還要研究相關政策配套。身為立法議員,他說,會在本屆任期內全力推動預設醫療指示立法。

  推廣五全照顧心無罣礙談死色不變

  澳門城市大學人文社會科學學院副教授蔡遠寧詳細介紹香港在預設醫療指示方面的法律政策。2002年,香港法改會發表《醫療上的代做決定及預設醫療指示》公眾諮詢文件,於2006年發表報告,建議政府推廣預設醫療指示的概念,而非通過立法,並建議政府在社會大眾較廣泛熟悉預設醫療指示概念後,再考慮是否適宜立法,並自2010年起以行政方式推行預設醫療指示。他又分享不同國家和地區的「死亡咖啡廳」,希望透過多元推廣,降低人們對死亡的恐懼,並以正面積極態度面對死亡。

  衍傑法師則從佛學和社會學角度講述如何面對生老病死。她以俗語中的「五福臨門」作開場,所謂「五福」,即長壽、富貴、康寧、好德和善終。所謂善終,即在平時要心無罣礙,「善終」是生命中的最後一站,但不是最重要一站,不能因為這一站而忽略了之前的幾站,前幾站寶貴的時間是給大家為死亡做好準備工夫。她又分享最新的「五全照顧」,即全人、全家、全程、全隊、全社區5個層面推廣預設醫療指示,相信若能真正落實好預設醫療指示可以心無罣礙,談死色不變。

  華人生死學與生死教育學會會長朱明霞以《生前願望表達形式》為題,探討應該如何表達生死教育。她分享開辦過的「情感家書」項目,假設參與者的生命只剩下最後幾個月時間,寫給家人、朋友的信件。當中參與者提及的心願主要內容,就包括接納死亡、捐贈器官、在家離世、四道人生以及預立醫療指示,希望按照意願有尊嚴離去。朱明霞又分享為自己辦葬禮的路桂軍的故事,通過告別體驗直觀感知到家人對自身的情感。她最後引述「死亡素養」的概念,死亡素養指數高的人和社區,表示其對特定脈絡的死亡體系有足夠認知並能將之實踐,可用於確定社區和國家層面的死亡素養水平,並評估公共衛生干預措施的結果,亦以公共衛生手段推進紓緩治療發展。她認為1個有良好生活質量的人,不一定有好的死亡素養,但1個有良好死亡素養的人,一定有好的生活質量。

  澳門仁伯爵綜合醫院急診部急診主治醫生、澳門急重症醫學會會長李彩珠通過分享在急診部工作的經歷,就「救與不救」看與家人溝通的重要性。

  以必死定方案醫生家屬病人走下去

  她指出:醫學再如何發展,依然無法戰勝死神,生命的最後一刻必定是衰老與死亡。若將死亡比喻成敵人,那這個敵人擁有優勢力量,注定是最後贏家,而人類在面對一場無法獲勝的戰爭中,不會想要做1個戰鬥到全軍覆沒的將軍,而是要想辦法共存,將這場戰爭打好。因此,要在人的必死性方面謀求共識,並以生命尊嚴和保持有意義生活作為生存追求,是醫患雙方都面臨的學習任務。在死亡的必死性上,大家要保持以生命尊嚴和保持有生活作為前提下一齊面對,學習死亡。醫生則是以病人為中心,以病人的目標和願望達到共存,但是不管病人選擇走哪一步,醫生、家屬都要制訂好方案,並和病人好好地走下去。

  菩提長者綜合服務中心社工部組長李麗容分享《從院舍社會工作實務經驗看預設醫療的需要》。她從院舍服務所遇到的案例出發,有子女因為擔心被周邊人指摘「不孝」而違背長者意願進行入侵性治療,導致老人生命末期十分痛苦,最終後悔所作決定。她指,菩提長者服務綜合中心有超過一半長者患失智症,全臥床及經鼻胃管餵飼約70人,這時他們心理狀態已經很差,才開始談生論死已然不合適。若家屬可以在長者意識還清晰時就和他做好溝通,了解意願,就可以避免在救與不救的問題上產生分歧,導致痛苦。她也呼籲大家和家屬溝通,讓病人真正「身痛心不苦」。

  非放棄治療適時放手體現大愛理念

  鏡湖醫院韋名揚主治醫生以《最後的選擇》為題分享善終關懷,他詳細介紹DNACPR(不作心肺復甦)告知和紓緩治療,強調DNACPR不是放棄或不施救,而是醫生、病屬以至病人在清楚病情轉歸下的共同醫療選擇。紓緩治療同樣不是放棄治療,也不是消極治療,而是把治療目的稍作更改,從原先的治癒疾病改成症狀控制。他從個案分享,1個人幸福與否其中就包含能否善終,病患可以在家屬陪伴下無牽掛、安詳地離去也是善終的一種體現,「適時的放手和告別是大愛的理念」。

  澳門衛生局註冊心理治療師蔣政欣詳細介紹臨終時提高精神和心理素質同樣重要。她分享多個心理治療措施和心理學概念。

  她介紹創傷知情的4要素,強調「以人為本」,透過了解來談者過去曾經歷的創傷,以及這些創傷經驗後續所造成的影響,及相關支持創傷療癒的因素,認為學校、醫院都可以嘗試加入創傷知情元素。

  鏡湖醫院康寧中心副護長黃明花分享康寧中心「去者善終、留者善別」的服務宗旨,為末期癌症病人送上尊嚴、紓緩的服務。她講述80多歲獨居老人的故事。康寧中心工作人員在翻看檔案時無意中發現這位老人即將迎來生日,於是大家為老人家準備了生日蛋糕和簡易的生日派對。老人那天非常開心,並表達了自己80多歲還是第一次吃生日蛋糕。這也是他最後1個生日蛋糕,1周後,這位老人安然離世。這個故事也讓她們更加感受到工作的意義。